희귀질환관리법 일부개정법률안(대안)

공식 주요내용

대안의 제안이유 및 주요내용 현행법은 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의약품을 생산 및 판매 하는 자에 대한 행정적ㆍ재정적 지원을 규정하고 있음. 그런데 희귀질환자를 위한 의료기기나 식품도 의약품과 마찬가지로 지원이 필요한 항목임에도 이에 대한 지원 근거가 미비한 상황임. 또한 희귀질환 등록통계사업의 확대에 따라 의료기관의 부담이 발생할 수 있어 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용의 보조에 대한 구체적 근거를 마련할 필요도 있음. 이에 희귀질환의 진단 및 치료를 위한 의료기기와 희귀질환자를 위한 식품을 생산·판매하는 자에 대한 행정적·재정적 지원을 할 수 있는 법적 근거를 마련하고, 실효적인 지원방안 수립 및 집행을 위해 질병관리청장이 관계 중앙행정기관장 등을 대상으로 자료제출 등 협조를 요청할 수 있도록 하면서, 유관기관 협의체를 두도록 하고, 의료기관의 희귀질환 등록통계자료 제출에 드는 비용 보조에 대한 법적 근거를 마련하려는 것임.(안 제18조, 제20조제7호 신설).

문서

• 의안접수정보 의안원문PDF
• 법사위 체계자구 심사정보 체계자구검토보고서PDF
• 소관위 심사정보 위원회제출안PDF
• 소관위 심사정보 위원회의결안PDF

회의록 4건

• 국회본회의 제12차 · 2024-11-14PDF
• 법제사법위원회 제16차 · 2024-11-08PDF
• 법제사법위원회 제7차 · 2024-09-25PDF
• 보건복지위원회 제3차 · 2024-08-26PDF

처리 경과

1. ✓2024-11-11발의·제출
2. ✓2024-11-14본회의 상정
3. ✓2024-11-14본회의 의결원안가결
4. ✓2024-11-22정부 이송
5. ✓2024-12-03공포20547

국회 본회의 표결